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11岁小男孩患上罕见病 吃饭吃肉就会中毒(图) 中毒 吃肉_新浪新闻
加入时间:2016-6-22 作者:Admin

妈妈和患病男孩 肉不能尝、奶不能喝、米不能吃……

  原标题:重症儿子:吃饭会中毒吃肉会中毒 坚强妈妈:我要背他看够人生美景

  11岁的罗政(化名)是个不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是“毒药”。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良,目前尚无根治方法。

  然而,这些年来,尽管这个特殊的单亲家庭经历了太多苦难,但他们从不缺少欢乐。妈妈说:他是我的心肝宝贝,我会竭尽所能,让他感受到人世间的温暖与快乐……

  1顿特殊午餐

  特制低蛋白食品,每公斤56元

  今年11岁的罗政(化名),是綦江区登瀛学校四年级学生,39岁的妈妈周朝喜是该校老师。目前母子俩租住在当地场镇上。

  “春天来了,小区的绿地上花繁叶茂。桃花开了月季花开了,浓郁的花香吸引着……”昨天上午11:50,一楼教室里,罗政和同学们欢快地朗诵着《触摸春天》。

  12点,下课铃准时响起,开饭时间到了,同学们飞也似地朝食堂跑去。罗政放好语文书,慢悠悠地来到隔壁办公室。见儿子到来,妈妈给他端出一份特殊的午餐。

  罗政坐下后,右手拿着筷子撬起一团饭看了看,表情有些痛苦,眼睛却盯着碗里的菜,然后无可奈何地把饭团塞进嘴里,慢慢咀嚼起来强咽下肚。费了好大功夫吃了两口饭后,他用筷子拨开粉条找到一根肉丝夹起来,偏着圆圆的脑袋左看右看,口水直往肚里吞。最终,他有些不舍地把肉丝放回碗里,再挑起几根粉条,和着“米饭”吃起来。

  妈妈站在一旁,看着儿子的模样双眼噙泪。她说,“米饭”是从上海邮寄来的特制低蛋白食品,每公斤56元,菜是从食堂打来的蘑芋和粉条炒肉,她专门把肉丝挑出来不让儿子吃。

  “这么简单的一顿饭,儿子有时要花30分钟甚至一个小时。”她说,儿子自出生就开始吃带有异味的特殊“奶粉”和“米饭”,已经整整11年了。除正常一日三餐外,每天上午10时和晚上睡觉前,还要加餐吃特制“米饭”。

  2次病魔袭击

  大米肉类都是“毒药”,尚无根治方法

  中午1时左右,午饭后,周朝喜牵着儿子回到距学校200米外的租赁屋,让他平躺在床上,做起每天必须的手脚康复训练。

  “他出生40多天,就检查出与其他孩子不同。”周朝喜说,2005年3月,儿子出生时身长46厘米,体重2600克,但一个多月后,市妇幼保健院的一份病历显示,儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU),从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。

  “这是一种氨基酸代谢病,属于常染色体隐性遗传,他身上查出两个致病基因,因代谢途径中的酶缺陷,无法使体内的苯丙氨酸正常代谢,会转化为有毒物质引起脑损伤,造成孩子智力低下甚至痴呆。”罗政当时的主治医生告诉记者,这种病治疗过程漫长,与普通人饮食不同在于控制苯丙氨酸摄入量,而苯丙氨酸存在于蛋白质中。因此,除蔬菜和水果外,苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品,正常人吃的大米和肉类,对患者而言则是“毒药”。

  然而,更让母子俩始料未及的灾难接踵而至。

  2010年9月10日,周朝喜带儿子到綦江人民医院做心肌酶化验,发现各项指标严重超高。一周后,她带儿子来到主城一家三甲医院复诊,当她拿到化验结果时,顿时全身瘫软,上面显示着磷酸肌酸激酶竟然比常人高出100多倍。

  同年10月中旬,重庆市人类疾病基因研究所遗传病检测室等单位出具的《DMD基因检测报告》,确诊罗政为“进行性肌营养不良”(DMD),目前尚无根治方法,最终可能导致伤残和死亡。

   3句甜言蜜语

  妈妈的一切辛苦化为温暖和感动

  中午1点40分左右,做完30分钟康复训练后,周朝喜背着儿子去上学。

  趴在温暖的背上,因吃激素药显得有些发胖的儿子,突然亲了妈妈一口,“妈妈,澳门赌场美女荷官视频,你每天都要开心快乐一些,不要担心我的病情。”周朝喜听后,喜极而泣。

  “每当这时,我的心似乎一下子就充满了无穷的力量,尘世的喧嚣和浮躁,病魔的残忍和折磨,都在儿子的‘甜言蜜语’中烟消云散,一切的辛苦与操劳,在这一刻,全化为最踏实的温暖和感动,我觉得自己是世界上最幸福的妈妈。”周朝喜说,2013年3月,儿子突然毛细血管出血,不能吃饭不能睡觉也不能喝水,生命处于危险期。医生称,要么让他“走”,要么让他吃激素药延缓生命。这令一家人十分纠结,最终他们选择了后者,此后儿子出现发胖症状。

  她说,这些年来,让自己感到无比欣慰的是,儿子尽管患病,但他对文字非常敏感,两岁多就能认识400多个汉字,六岁半时不仅能说一口标准普通话,而且识字达到3000多个,还可以上网打拼音聊天、查资料等,数学能力已达到小学二年级水平。

  “我长大了,我再不让妈妈替我操心了。”听到妈妈的表扬,罗政灿烂地笑了,很懂事地说:“我不会吃那些肉的,我要让妈妈放心。”

  新闻纵深

  爬长城、逛少林寺、看兵马俑

  好心人资助,妈妈常带他出游

  尽管母子俩历经艰难,但他们在征服病魔的路上从不失快乐。

  昨天下午,母子俩放学后又回到租赁屋,翻看着一摞摞照片,回忆着到全国各地旅游的那些幸福时光。

  “我去北京故宫玩了3次。”看着照片,罗政掐指回忆说,他从6岁那年起,妈妈就利用寒暑假或节假日带他出去游玩,最先去的是广州和深圳,后来去过北京、哈尔滨、大连、太原以及河南少林寺、西安兵马俑等地方。“有一次我们去爬长城,妈妈背着我爬了4个烽火台,好过瘾。”

  “我想以这种特别的方式让儿子开心,我要背他看够人生美景。如果真到了那一天,他会对我说,他没有白来这个世界上。”周朝喜说,当初儿子刚查出这两种病时,她整天都哭,但看到社会上有那么多好心人在关心儿子时,她感到了前行的力量,想以旅游陪伴孩子,让他在有生之年感到人世间的快乐,激发儿子对生活的向往情怀。

  周朝喜的六旬母亲告诉记者,外孙4岁那年,女儿和女婿离婚,随后许多相识的或不相识的好心人,以不同方式表达着对外孙的关爱和帮助,女儿还在网上找到PKU和DMD群友,大家有时还自发地进行了捐助。

  “外出旅游的费用大都是好心人资助,所到之处都是各地的病友安排食宿。”周朝喜说,她每月工资近3000元,儿子每月的饮食、药费等花销需要2500元,房租每月400元,只要有空都会带着儿子去游览祖国的壮美山川,所到之处拍下大量照片,留存美好回忆。“我最大的心愿就是希望有更多时间能陪陪儿子,为断翅的天使寻找可以让他飞翔的翅膀。”

  租赁屋的一张书桌上摆放着许多书,有《皮皮鲁外传》、《中外神话故事》,还有《追寻远古的生物》等。“这些都是我喜欢看的,有些书甚至看了好几遍。”罗政说,她最喜欢妈妈,妈妈很辛苦,他要好好读书,长大后想当医生,要给所有像他一样患有这些病的人解除痛苦。

  綦江区登瀛学校校长封尊榴说,周朝喜老师主要教语文和英语,她原本每周有16节课,曾被评为“师德标兵”。但她独自带着一个患有两种病的孩子实属不易,每周就给她减少了两节课,也没有再让她当班主任,希望她能腾出更多时间照顾孩子。同时,学校的困难补助也向她家倾斜。

   声音

  医学专家:

  同时患PKU和DMD全国罕见

  重庆市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心医生介绍,苯丙酮尿症(PKU)的全国发病率为1/1.1万至1/1.2万,重庆平均发病率约为1/15000,从目前掌握的情况来看,重庆有80多人正在接受监测治疗。

  该病是基因突变导致了苯丙氨酸代谢障碍,只能通过一些饮食预防,金沙真人赌博,避免摄入过多含苯丙氨酸的蛋白质的食品,否则会影响神经系统和大脑,导致痴呆、抽搐。也就是说,正常人所吃的鸡、鸭、肉、母乳等,对这些患儿来说都是伤害他们大脑的“毒药”,只能吃特殊制成的无(低)苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质以及为数不多的果蔬。

  西南医院神经内科医生胡俊博士表示,2004年,全国统计进行性肌营养不良(DMD)发病率为1/11144,是由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现,目前主要是对症和支持治疗,做适当的康复训练尽可能保持和延长患儿独立行走的能力。“同一名患者同时查出患有PKU和DMD这两种病的人,在全国都是十分罕见。”

责任编辑:张淳 SN182

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